ASDでACの妻と
アスペルガーのこども2人を持つ
定型夫の研究帳を公開します。

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手記

自閉症スペクトラムの疑いから診断までの流れ│4歳女児の場合

2014-04-28 Category:手記
4歳の頃に自閉症スペクトラム(アスペルガー症候群)の診断を受けた娘。
そこにたどり着き、診断を受けてから方針をまとめるまでをまとめてみます。
わが家の当事者3人は社会的な部分で、外に大きく特性が出て衝突することが少なかったので、障害であると気がついたのは定型(いわゆるふつう)の私でした。
以下、わが家の娘に関するそこまでの流れです。

新生児期

目が合わない・抱っこの時に体を反らせるなど、自閉症の子どもに見られるとされる特徴が出ていました。
また、眠りすぎる特性もあり、この頃から睡眠サイクルの不安定さ(睡眠障害)が見られました。
この頃、親は『発達障害』や『自閉症スペクトラム』などを知らなかったため、それを疑うことはなかったものの、その違和感から『自閉症』を疑い、調べていた時期があります。
しかし、当時それもしっかりとつながる確証はありませんでした。

1~2歳時期

意味もなく泣き続けていました。全く理由がわからないことと、その激しさは非常に特徴的でした。
また、基本的に親と目を合わせようとする気配がなく、同時に『親を必要としていない感覚』が強い時期でした。
しかし、その他の発達などに大きな遅れは目立たず、検診などでひっかかることはありませんでした。

2~3歳時期

何に癇癪を起こしているのか全く分かりませんでした。些細な事や言葉で激しく癇癪を起こし、唸り声を上げて泣き喚く状態。ワガママなどといったものではなく、自分と現実がずれると激しい感情を見せていたように思えます。しかし、保育所などでは問題が起こらず、また知性に遅れは全くといって良いほどありませんでした(物によっては優秀さが見られることもある)。
市の児童課に相談に行きましたが、幼すぎるため判断がつかず、先延ばしになります。

4歳時期

親、特に父親に対する依存が激しく、また他人との距離が分からないため、激しい緊張状態や意識しすぎた行動を取り続けます。二次障害(躁鬱)の様な精神状態も現れ、チックと酷似した症状も見られるようになります。
この頃には本人だけでなく、親もその難しさに巻き込まれ、二次障害へと発展していきました。
『発達障害』や『アスペルガー』と言った言葉を知ったのはこの頃です。
それまでもネットニュースなどで目には入っていたものの、自分の娘の行動とは結びつきませんでした。
しかし、ふとしたことから辿り着き、ひとつひとつの特徴を当てはめて行った所見事に一致。
専門機関への受診を検討します。

ネットでの診断

まずはノートに自閉症スペクトラム(アスペルガー症候群)の特徴を書き出しました。それに対し、娘の行動と一致しているかどうかを照らしあわせて確認をします。その際、偶然やっていたなどではなく、その特徴の裏付けとなる内容と彼女の行動が一致しているかを判断しました。
また、
彼女の代理として簡易な診断テストを受け、閾値内に収まっているかどうかを受けてみました。これは私と妻で別々に受け、その結果で判断しました。
これはあくまで『専門機関に診断を受けに行くまで』のある程度の『気合入れ』の様な行為ですので、実際の診断には専門病院など(セカンドオピニオンも視野に入れた)の診断をおすすめします。
※当時夫婦で代理で受けたネットの無料診断テスト
自閉症スペクトラム指数自己診断

受診機関の選定

まず、通える範囲内で地域指定し、『子ども 発達障害』などのキーワードで病院を選定していき、口コミや先生の経歴などを考慮に入れながら選定しました。幸運にも車で1時間以内の場所に理想的な診療所があり、信頼できる先生とも出会えましたので、今も通っています。

問い合わせから予約と必要書類の作成

まず、電話連絡を入れた所、予約が一杯!
しかし、急いでもどうにでもなるものではないので、とにかく1ヶ月先の初診の予約を入れました。
診療所から先に必要書類が送付され返送しました。内容は問診だったり、子どもの様子や今までの経緯など。
わがや家の娘の場合は、外に問題が出ないため、相手に伝えにくいのがすでに先の相談などで分かっていたので、出産から今までの特徴的な行動や基本意識の経過をまとめたレポートを添付しました。

初診察

最初は私と妻と娘の3人で面談を受け、いくつかの問診を受けて終了。
その後1ヶ月に1~2回の割合で面談と問診を繰り返しながら情報を蓄積していきました。
機関としては3~4ヶ月といった所です。

診断

その日はいくつかの知能テストや行動テストなどを繰り返し、自閉症スペクトラムの判断基準と照らし合わせながら診断が進められていきました。途中、どうしても『いい子ぶる』娘のガードを下げるため、依存先である私が退出。幼いからなどのブレをカバーした診断になっていたと思います。

診断結果

それから数日後、診断結果を受けに私ひとりで診療所へ。
結果は【自閉症スペクトラム障害】が彼女についた診断名でした。予想通りと言うか、ここまでに掛けてきた情報収集と全く一致していたので、驚きや悲しみはもうありませんでした。
むしろ、彼女になにも診断がつかなかった方が、私は心理的に押しつぶされていたかもしれません。
この時私は、彼女に名前の着く現象が起こっているのだと安堵していました……。
それほど今までが荒唐無稽な生活だったのです。
同時に、闘い方があるのだと決意に燃えていました。
そのまま保育所や市役所などに協力を得るための書類などを、いくつかの質問を受けながら作成し、それの写しももらい帰宅。

保育所との連携

診断書の写しを持ち、保育所の先生方と今後の方針と、診療所の療育に必要なアンケートなどの書き込みを行ってもらいました。
娘は保育所ではほとんど問題がなかったため、むしろ先生方が驚いていたように思えます。
ただ、会話をしているうちにやはり娘独特な【いいまわし】や【行動】があったようで、どんどん話が浸透していきました。
今後はなにか問題があった場合に軽視せず、なるべく伝えてもらうようお願いし、現在では問題があった時はメモを頂いています。
それを持ってわが家で対策会議、同時に保育所での対策を考え、先生と相談していく方針をとっています。
(6歳からはこれもほとんど必要なくなった)

自分の勉強と家でできるSSTや認知行動療法の収集

娘の行動の裏付けが整うまで、1日3~4時間の勉強をしていました。が、だんだんと落ち着き始めてきた頃(5歳半ば)からは少しず短くなりました。現在でも週に2~3時間程度の情報収集は続けています。
これは私の場合は情熱や一般的に言う愛よりも、実際は自分の命を守るための行為なのかもしれません。なぜならこの情報収集は娘だけでなく長男と、パートナーである妻との生活に関わる物だからです。

【愛】の捉え方の変化

子育てでの親子関係となると、どうしても『愛』とか『愛情』と言うと常に近くにいて、優しい言葉を注いだり、微笑みかけてあげることが言われます。
しかし、わが家の場合はちょっと違います。
それらは親の行動のひとつに過ぎないのではないのかと。
私にとっての『愛』とは無理に一言にすれば、
それがあるべき姿でいられるように、本人を歩かせてあげること

になります。

これは我が子や妻だけでなく、最近は色んないきものに対してもそうなっています。
(あ、私は信心深いけど無宗教です。信心深さはお守りを捨てるのに躊躇する程度です……)
一緒にいたいなどは欲に近いのかもしれません。
だから無理に可愛がろうとすることは『愛』ではなく、
ないところに『欲』を無理に創りだそうとしていることに近いのではないでしょうか?
この若輩者がなぜこんな暑っ苦しい事を書いたか?
子育ての上で、こういった『親の行動として、感情としての愛』を啓蒙する本は多くても、一緒にすがって生きながら、支えあうための哲学を紹介するものは少なく、『子どもを愛せない』と錯覚して自分を責めてしまう親を落ち着かせてくれる真理や哲学はあまり語られていないと思ったからです。
人との距離感が苦手な娘や長男と暮らしていて、自然とこういった思想の様なものが身についていました。
最近はここから距離を近づけたりできる関係も、その余裕から出てきたりしています。
このサイトのタイトルに『つかず離れず』とありますが、この思想の一面を切り取った言葉でもあります。
これは私の思想なので他の方や、今お困りの方のお役に立てるかは分かりませんが、暑っ苦しい男が暑っ苦しくまとめるそんな初夏の気配をお届けしました(←暑っ苦しい)。

【関連記事】

6歳:療育との関わり方・保育所との連携│アスペルガーな娘の診断からの流れ

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  • 夫。30代。
    定型。フリーのデザイナー。
    自宅で仕事をするかたわら、家事・DIY・訪問営業撃退に勤しむ。 本人は定型だが、何かしら発達障害との縁が深い。
    心労と過労で3度倒れ、一時はうつ状態に。 ところがどっこい完治なタフガイ。

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