書いてある内容をちらっと
自閉症スペクトラム（アスペルガー症候群）などの障害に関わる告知は、本人に対して慎重に行われることが多いものです。タイミングや説明の方法などは様々なケースがあり、幼児期や学童期には避けるべきなどの説をあげているところも見受けられます。
わが家では長男が8歳の時、娘が6歳の時にそれぞれ判断し、本人に告知をしました。本人がどう捉えていくかはこれから思春期を迎えたり、年令や環境によっても変わっていくと思いますが、わが家のケースでは今のところメリットの方が高かったようです。
今回はわが家でどう判断し、どんな目的でどう告知したのかを、それぞれのケースでまとめてみたいと思います。
※あくまでわが家のケースです。告知の考え方は人それぞれ様々な説があり、どれが正しいということは分かっていません。告知への考え方、もしくは本人が違和感を感じていた時などに、考え方を説明するヒントとしてお読み下さい。
わが家の告知のとらえ方
長男と娘の場合、知性の遅れは目立たず、現在要求されている生活や学力面でのレベルでは、むしろ分野によっては平均を上回っているものもあります。文章などから意図を読み取るなどの能力には、若干の苦手を感じる所がありますが、それもテクニックの練習などで補えるレベルです。
問題としては人間関係形成でのズレや障害、また学習や作業に向かうための精神的なとらえ方に偏りが見られる点にあります。
【理解出来る能力があるのに、一時的な捉え方の偏りで失敗し、後悔や遺恨を残してしまう】
彼らはこの特徴が強く、またその失敗を極端に受け取るために自己評価が下がり、フラッシュバックにつながるなどの弊害が幼いうちから見られました。これらは遊びやゲーム・学習だけではなく、人間関係にも起こりやすい上に、その事実にとらわれて延々と脳内リピートしてしまうために“生きづらさ”につながってしまったようです。
これらのことについて、他の人とズレているという事実は、まだ幼いために気がついてはいませんでしたが、同じように出来ていないことでの不快感や悲しみは人一倍感じていたようです。
わが家の場合は告知以前から（ASDと気がつく前から）、なぜそういった失敗につながったのか、どんな発想や考えが原因になったのか、みんなはどう考えて参加しているかなどを出来る限り説明してきました。我慢をさせてしまう形になると、深刻化・長期化することが多いため、本人の納得が重要だったからです。
それらの説明をする中でも、みんなとは違う考え方をしていることは、本人たちも自覚していた様子がみられました。むしろ幼い頃からそこに劣等感を持っている気配すらあったほどです。
これは【だから出来ない】などの事実を伝えるのではなく、【だからちょっと考え方にコツがいる】という進むための指針として告知が必要になっていきました。
長男への告知
人間関係でちょっとした問題が起こり、それが解決し本人もリラックスしてそれをとらえられる状態になっている所を見計らい、告知への運びとなりました。ちょうど【違い】という点で印象が鮮明なので、説明しやすくなったからです。
「人間には定型っていう人たちと、アスペルガーっていわれる人達がいる」
「アスペルガーの人たちは少なくて、クラスに1人いるかいないかくらい」
「定型の人たちは同時にいくつものことをできるけど、1つを完璧にとかずっとやり遂げるのは苦手」
「アスペルガーの人たちは、1つのことを完璧にこなしたり、ずっと続けるのが得意だけど、いくつものことを一緒にするのが苦手」
「定型の人たちは話さなくても相手の気持ちや考えを知るのが得意だけど、分かり切っていても感謝や気持ちは口にしてもらわないと嫌がる」
「アスペルガーの人たちは相手の顔や声から、相手の気持ちを知るのが苦手だけど、納得してると余計な言葉がなくても理解できる」
「定型の人たちは“よい”と“わるい”の間にたくさんの“色々なふつう”があるのが分かるけど、自分の思う“ふつう”と違う人を変な目で見ようとしてしまう」
「アスペルガーの人たちは自分の思う“ふつう”と違う人を変な目で見ようとはあまりしないけど、“よい”と“わるい”と自分の思う“ふつう”しか見つけられないことがある」
簡単にこれらのスレ違いやすいポイントの原則のようなものを説明した後、
アスペルガーの人の方が少ないから、色んなルールとか気持ちの持ち方は、定型の人のやり方が当たり前になっていて、その違いが原因で傷ついてしまうことがあること
やり方や考え方が違うことは自由だけど、それで失敗した時に自分や周りの人のせいにしたり、誰かひとりでも嫌な気持ちになるのなら、やり方を見なおさなければならない
色んな考え方があるのが当然だけど、“よい”と“わるい”と自分の思う“ふつう”しか正解をもたないと、それは凄く辛くなるから人一倍人の話を聞いたほうが楽になる
『定型の父親から見るとこう思うよ』という観点でアドバイスをしました。後は今までで彼の特性から発生した問題や失敗を、上記の項目で説明できるものをチョイスして説明。本人は特にショックを受けた様子はなく、どちらかと言えば彼が抱えていたモヤモヤの一部が晴れたらしく、目標に向かって突き進むときのような余裕のある表情になっていました。
娘への告知
様々な問題が落ち着いて、いい子ぶろうとか他に考え事のなさそうな、余裕のありそうな時を見計らって静かな部屋で横並びに座って告知しました（正面を向き合うと、ちゃんと聞いたフリや、目を見ることに集中してしまうから）。
長男と同じ原則をイラストを描きつつ、言葉を崩したり言い直したりしながら、ゆっくり説明しました。アドバイスもほぼ同じものですが、彼女の特性として強い部分を幾つか捕捉して置きました。
自分が分からない事や出来ないことを、できている人がいると『ずるい』って思ってしまうことがあるけど、それはその人が前に頑張ったからできているのだから『すごい』『えらい』と考えよう
↑の話みたいに、アスペルガーの人は言葉が極端だったり強い響きのものになりがちだから、ちゃんと合った言葉を探す練習はいつだってした方がいい。なぜなら間違えた言葉を使っていると、いつか本当に心や気持ちまで間違えるようになるから
娘の場合は一度では理解できなかったので、複数回に渡って説明しました。
途中『なにか自分は特別な存在なのだ』と勘違いを仕掛けていばろうとしていましたが、『そういう人もいっぱいいるから特別じゃないし、努力がいることには変わらない』と話すことで誤ったとらえ方を回避しました。
途中『なにか自分は特別な存在なのだ』と勘違いを仕掛けていばろうとしていましたが、『そういう人もいっぱいいるから特別じゃないし、努力がいることには変わらない』と話すことで誤ったとらえ方を回避しました。
告知後はどうしているか
『自分の思ったようにならないと許せない』とか『失敗で落ち込んでいる自分にとらわれて、とことんまで脳内再生をループする』などの状態になった時に、その特性が今邪魔になっている時などに説明しています。
【そういう風に思うのはアスペルガーの人の癖で、嫌になったり人を傷つけてしまうのは、結局自分が辛くなるのだから、そういう時は大勢いる定型の人のやり方を真似してみたらどうだろう】
という観点は、本人たちにとっては視点が変わって“とらわれ”から開放されるようで、急に話がすっと軽く入っていく手応えを感じることがあります。気をつけていることは【アスペルガーなのだから仕方がない】ではなく、【やり方を変える変えないも自由だけど、自分を含めて誰かが苦しむなら、そのやり方を変えなきゃいけないのは定型もアスペルガーも同じで、ちょっとアスペルガーの人はコツがいるだけ】という部分を強調していることです。
個性を伸ばすことは良いことですが、個性を理由に努力を諦めたり、自他に攻撃してしまうのでは生産性がありませんので、そういう考えには陥らないようにしています。
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中の人
夫。30代。
定型。フリーのデザイナー。
自宅で仕事をするかたわら、家事・DIY・訪問営業撃退に勤しむ。 本人は定型だが、何かしら発達障害との縁が深い。
心労と過労で3度倒れ、一時はうつ状態に。 ところがどっこい完治なタフガイ。
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